Elena Huelva, la sevillana de 20 años a la que le diagnosticaron sarcoma de Ewing a los 16, cayó esta luna.
Su enfermedad se capturó de un tipo raro de cáncer que ocurre en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. La andaluza fue contando en redes sociales su lucha contra la enfermedad, siempre con optimismo y acompañando cada mensaje con la etiqueta #misganasganan, un lema que se convirtió también en el título de su libro.
Consciente del avance del confinamiento, el joven utilizó su perfil de Instagram para visibilizar su encierro y mostrarle cómo tratar sus terapias y su dia a dia, ya fuera dentro del hospital o fuera de él, disfrutando de la vida al máximo.
Entre sus miles de seguidores encontré personajes conocidos como Sara Carbonero, Manuel Carrasco y Ana Obregón, quienes no han dudado en darle su apoyo y estar a su lado.
Pesa las ganas y fuerzas que llenaban de vitalidad a cualquiera, lamentablemente el cáncer avanzó en las últimas semanas. Justo cuando fue al estreno de la serie ‘La última’, tuvo que ser hospitalizada. “Quería dejar este vídeo por aquí, porque al final la vida son los recuerdos que nos llevamos, las personas, el amor, y yo ya he ganado. Por el amor, por la lucha, por las personas, por siempre”, señaló.
Tras ello comentó que el encontrado la enfermedad en la tráquea. “Es muy peligroso porque como sabéis es por donde respiramos y bueno, no hace falta que diga mucho más. Quiero dejar claro que yo ya he ganado, que mis ganas han ganado por todo el amor y las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase yo ya he ganado, y sé que mi vida no será en vano porque he luchado, he gets lo que quiero. Quiero que siempre grabéis la frase de ‘Mis ganas ganan’ para todo, que no hace falta ganar para saber que ya hemos ganado”, escribió hace apenas unos días. Ahora, «baila desde las estrellas», como su familia destacó en la publicación de Instagram en la que anunciaban su fallecimiento.
Sarcoma de Ewing que padecia es un tipo de tumor raro, complejo y de difícil abordaje. Esto complica tanto el diagnóstico como la investigación para conseguir terapias eficaces. Es sobre todo un cancer que aparece en la infancia y primera juventud. De hecho, en niños y adolescentes es el segundo sarcoma óseo en frecuencia, tras el osteosarcoma. Se estima una incidencia anual de 2,93 casos/1.000.000 habitantes, según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Alex Lequio, el hijo de Ana Obregón y Alessandro Lequio, falleció en 2020 a la edad de 27 años tras dos años de lucha contra un sarcoma de Ewing,
Los grandes avances en el tratamiento de esta enfermedad han ayudado a mejorar las perspectivas de las personas con este cáncer. Una vez finalizado el tratamiento, se recomienda el control de por vida para observar los posibles efectos tardíos de la quimioterapia y la radiación intensa.
Desde la AECC señalan que la supervivencia del sarcoma de Ewing ha ido en aumento en los últimos años, gracias al progreso de los tratamientos que combinan quimioterapia, cirugía y radioterapia. De esta forma se ha pasado de una supervivencia a los 5 años de 44% al 68% (localizados) ya los 10 años de 39% al 63%.
Sintomas
El sarcoma de Ewing puede comenzar en las áreas de la piel y en la pelvis, pero puede ocurrir en áreas de la piel. Con menos frecuencia, comienza en los tejidos blandos del pecho, el abdomen, las extremidades u otros lugares.
Estos son algunos de los signos y síntomas del sarcoma de Ewing, según la Clínica Mayo:
– Dolor, hinchazón y sensibilidad cerca del área afectada
– Dolor de huesos
– Cansancio sin causa aparente
– Fiebre sin causa conocida
– Perdida de peso sin intentarlo
Causas
Los médicos saben que el sarcoma de Ewing comienza cuando una célula desarrolla cambios en su ADN. Estos cambios dicen que la célula se multiplica rápidamente y que siguen viviendo cuando las células normalmente no morirían. El resultado es una masa (tumor) de células anormales que pueden invadir y destruir el tejido corporal sano. Las células anormales pueden desprenderse y propagarse (hacer metástasis) por todo el cuerpo.
En el sarcoma de Ewing, los cambios en el ADN afectan a más de un gen llamado EWSR1.
Factores de riesgo
Estos son algunos de los factores de riesgo del sarcoma de Ewing:
– La edad: quizás aparezca a cualquier edad, pero es más probable que se personas jóvenes.
– La ascendencia: es más común en personas de ascendencia europea. Es mucho menos común en personas de ascendencia africana y asiática.
pronóstico
A hora de realizar un pronóstico, es clave saber si hay o no metástasis, ya que en este segundo caso el pronóstico es peor. La mayoría de las metástasis ocurren en el pulmón o en los huesos y dentro de estos, el sarcoma de Ewing tiene especial predilección por los de la columna. Los expertos señalan además que los pacientes que sólo tienen metástasis pulmonares evolucionan mejor que los que tienen metástasis óseas o en ambos órganos.